はじめに
2022年12月に虫垂炎手術をしたところ、虫垂原発の腹膜偽粘液腫と診断され、さまざまな情報収集を経て岸和田徳洲会病院という、縁もゆかりもない大阪の病院に通院することになりました。
このブログは腹膜偽粘液腫そのものについての情報発信ではなく、私自身の治療経過とその時に思ったこと、感じたことを書く日記形式の闘病記です。
腹膜偽粘液腫については100万人に1人というレベルのレアな病気のため、ネットで情報が少ないです。簡単に言うと、お腹にゼリー状の腹水がたまる病気。人によって症状が大きく異なり、通常のガンのように亡くなってしまう方もいれば、寛解して長期生存されている方もいるようです。
一般的な治療法は、IPポートという腹腔内ポートを取り付けてそこから抗がん剤を流し入れ粘液細胞を小さくし、臓器に残っていたら減量手術を行い、手術後にHIPECという腹腔内温熱化学療法を行う、といった流れですが、先ほども述べた通り人によって大きく症状が異なるため、その流れにならない場合も多々あります。
情報が欲しい方は「腹膜偽粘液腫患者支援の会」に入会されることをお勧めします。
「腹膜偽粘液腫患者支援の会」https://pmp-jp.org
私もその会で情報をいただき、都内在住ですが長距離通院を決めました。
私は一患者のため、病気に関しての質問などにはお答えできません。
私について
40代半ばの自営業者。
別職種での自営業者の夫、中学生の息子の3人家族。
実家は、父母はすでに他界。
長兄は独身、次兄は奥さんと息子2人。別世帯。
祖母が施設に入っており、叔母2人がお世話している。
義実家は、義母、義姉、甥の3人世帯。
義兄は奥さんと別世帯。
登場人物はこれぐらいです（笑）
