腹膜偽粘液腫闘病記

腹膜偽粘液腫という珍しい病気にかかりました。闘病記をはじめます。

8/24

ポーラのクリニックという、主に身寄りのない人を訪問診療しているクリニックのブログを以前から読んでいる。
今日のブログで、腹膜偽粘液腫で看取りをしたと言う記事がアップされていた。
https://ameblo.jp/3-14-5/entry-12817569510.html
20年様々な患者を見てきた医師でも、見たことも聞いたこともない病気、と書かれている。

標準治療がないので、こう言う立場の患者は緩和ケアに行くしかないのである。積極的な治療ができた私は本当に幸運だったと言って良い。

はやく難病認定なり何なりして、安定した治療を受けられるようになってほしい。
国立がん研究センターで、希少ガンとして研究はされているようだけど。
https://www.ncc.go.jp/jp/about/research_promotion/study/list/2018-371.pdf
ここでも登場するY先生。すごい。

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朝ごはんに卵かけご飯を茶碗1/3ほど食べたらもうお腹いっぱいになってしまった。
午前中はだるさがひどく、洗濯をした後は寝たり起きたりして過ごす。
昼前になって夫起床。いやー久しぶりによく寝たわ、なんて言ってるけど、自営業だからこそ許される起床時間だよなぁ、と思う。
夫はこちらの仕事をこなして出勤。私も座り仕事を少しする。

午後に義母来訪。
私が入院中はほぼ毎日来てくれていて、退院してからも変わらず来てくれるが、やはり疲れてしまったそうだ。また、週末は忙しくて来られないので、なんとか頑張ってね、とのこと。
夕飯前にはもう疲れてしまい、30分ほどウトウトする。体力がなくなっている。

ドレーンの傷は、胸の横と、右腹の一つは完全に塞がり、残るは2つ。だいぶ乾いてきているのであと1週間ぐらいで目処がつきそうな感じ。しかし、着る予定はないけれど、一生ビキニが着られない体になってしまった。