9/1（経過観察になったのでいったん一区切り）
さて、大きな手術も終わり、経過観察に移行したので、ここでまた一旦一区切りにしようと思います。
経過観察の診察時はまた日記を書くつもりです。
体力が回復して経過観察時に元気なら、大阪などの観光でもしたいなと思っています。
約9カ月間、一気に駆け抜けた治療でしたが、一応納得のいく成果を得られたので満足しています。
ただ、再発しやすい病気なので、そこだけが懸念点ではあるけれど。
腹膜偽粘液腫の患者さんの参考になればと書き続けた闘病記なので、今後も何か腹膜偽粘液腫のトピックがあれば単発で更新します。
●治療の経過
腫瘍マーカーの値も併記する。
基準値は以下。
CA19-9・0〜37（U/mL）
CA125・0〜35（U/mL）
※数値の後のHは、基準値よりも高いということ。
2022/12/7
虫垂炎手術の際、腹膜偽粘液腫であることが発覚
2023/1/5
岸和田徳洲会病院に転院し、Y先生に受診。
1/12
腹腔ポートを入れる日帰り手術を受ける。
腹腔内化学療法1回目。
4/5
2週間おきの腹腔内化学療法を5回し、審査腹腔鏡手術。PCI値14。HIPECを行う。
5/9
PCI値14の為、完全減量手術決定。7回目の腹腔内化学療法。
CA19-9・12.2
CA125・19.2
8/4
2週間おきに腹腔内化学療法を3回し、完全減量手術。
PCI値は7。右卵巣、肝臓周囲の腹膜、大網、小網、左卵巣周囲の腹膜を切除した。その後HIPECを行った。
脾臓と横隔膜も摘出予定だったが、転移がなく温存。
術中採取した粘液からガン細胞は見つからなかった。
8/20
退院。経過観察に移行。
身体的に1番辛かったのは、開腹手術後よりも、10回に及んだ腹腔内化学療法後の副作用でした。
吐き気と痛みと怠さで、毎回最低でも数日は寝たきりになり、その間はひたすら時間が経つのを待つだけの日々。
これでも全身化学療法よりは副作用が軽いらしいです…。
辛かったら我慢せず、先生にアピールすることが肝心です。薬で随分緩和されることもあり、助けられました。特にイメンドカプセルとオキノーム。
また、夫や義母のサポートが手厚かったのも治療を完走できた要因の一つです。
夫は早朝の空港への送り迎えから生活・仕事全般に、義母は主に家事全般を、完全に任せることができたので私も安心して通院ができました。金銭面も、もちろん苦しいながらもなんとか払うことの出来る額に収まり、本当に幸運でした。
あと、子供が中学生と、日常生活については手がかからない年齢になっていたのも大きかったです。乳児や幼児、小学生を持ちながら闘病されている方は本当に大変だと思う。
様々な要因が重なって、東京⇄大阪間の遠距離での治療が継続できたのでした。
日記は長いので、括弧書きでタイトルが付いている日記を読めば、大まかな治療の流れはわかると思います。
早く難病指定になるか、標準治療として腹腔内化学療法やHIPECなどが認められて欲しい。
必ず治ります、とはなかなか言えない病気ですが、寛解できる可能性も高い病気です。
しかしながらなにぶん情報が少ないので、この記録が少しでも腹膜偽粘液腫の患者さんの標となることを願っています。
（2023年9月1日記す）
