腹膜偽粘液腫闘病記

腹膜偽粘液腫という珍しい病気にかかりました。闘病記をはじめます。

4/18(HIPEC後の最初の受診)

術後初検診。今回はJALで行くのでいつもより時間が早く、4時起き。眠い。今日は今後の方針を決める重要な診察だ。

プライオリティパスという、空港のラウンジ使用や食事を無料で食べられるカードを作ったので、夫が早速使いたくて無理やり朝の関空でお茶をする。私は体調が良くなく、ウーロン茶をかろうじて頼むもほとんど飲めず。

お茶したせいで電車に乗り遅れ、10時過ぎに病院到着。血液検査をして外来に受付票を出すと、なんと、Y先生が緊急手術で別の病院に行っており、不在とのこと。代診はI先生。

えーーーー!?今日は術後の今後を決める重要な診察だよ?夫もわざわざ仕事休んでついて来てるんだけど!!!

さすがにI先生に言伝ぐらいしてるよね、と夫と言いながら診察を待つ。11:30ごろ呼ばれ、久々のI先生とご対面。
悪い予感通り、I先生にはY先生からはなんの言伝もなく、今回の血液検査の説明をしただけで、詳細はY先生の診察の時に聞いてね、取り敢えず予約入ってるし、化学療法やっとこか?と言うラフな感じで診察を終えようとする。

いやいや、化学療法も、気軽にとりあえずやるには体の負担が大きいですし、今後のことが決まってから覚悟を決めてやりたいんですけど。
今日聞きたかったのは、今後の流れ。

PCI値から、今後減量手術はやるべきなのか、そのメリットやデメリットはどうなのか。手術するなら何時ごろになるのか。そのためにはまた腹腔内化学療法をするのかなどなど。

腹膜偽粘液腫の場合は特殊な病気なのでY先生の決定が全てで、この病院の他の医師はY先生のお考え次第です、と言うスタンスで、こっちの突っ込んだ話には全く回答しないのがデフォルトである。
それでもI先生は、一般的には、と前置きしたあとで、PCI値が14なら高くも低くもなく、減量手術になると考えられる。
手術は3ヶ月後ぐらいになり、その間はまた化学療法に通ってもらうことになるだろう、これぐらいのPCI値なら取りきれて経過観察になる可能性が高い。
などをポツポツと説明してくれた。

結局、5/9に予約を取り直し、改めてY先生から話を聞くことにした。化学療法も今回は無し。

…こちらはお願いして診察を受けている身であるのは重々承知であるが、遠方から通院しているのは分かっているのだし、今回は正直とても不満が残った受診だった。2人分の飛行機代数万円が無駄になったな。

12:00過ぎ、今後の見通しも立たず、ガックリトボトボと病院を出る。
帰りの飛行機が18:40なのでまたりんくうタウンで時間を潰す。
台湾料理カフェがあって、昼食はジーローファンを食べた。f:id:yuanne-i:20230501075625j:image

これは好みの味で美味しかった。

りんくうタウンでは買う物も無く、それでも時折休憩しつつ、夫とあーだこーだ話しながら歩けて楽しかった。夫は私の病気を真剣に治したいと向き合ってくれているのがヒシヒシと感じられる。ありがたい。

帰りは関空で、またまたプライオリティパスで夕食。写真は撮り忘れたが、牛肉と野菜のプレートを食べた。これが無料で食べられるとはプライオリティパス、凄い。

帰りは、高速の降り口を間違えるなどトラブルもあったが、無事帰宅。
朝は1人で戸締りして出かけ、夜は1人で夕飯を用意して(マクドナルドだけど)食べてもらった息子に、病院の結果を話して就寝。
書いたのが何回目かわからないが、子供が中学生で、なおかつ戸締りや早起きなどが1人でしっかりできる子で本当に良かった。