腹膜偽粘液腫闘病記

腹膜偽粘液腫という珍しい病気にかかりました。闘病記をはじめます。

2023-04-01から1ヶ月間の記事一覧

4/30

4月最後の日。もう1年の3分の1が過ぎてしまった。ここ最近、明け方にお腹全体の痛みがあり、そこから良く眠れない。この痛みは我が家でHIPEC痛と名付けられている、腹膜全体が痛む状態のことである。ここ数日、大体朝の5時ごろから痛み始め、6時半の起床時ま…

4/29

頑張って食べているつもりでも、体重が減っていてびっくりする。筋肉つけないとヒョロヒョロだ。 ゴールデンウィークのお出かけのため、ポップアップテントを購入。近くのホームセンターでお値打ちで買えた。袋から出すと、まるでドラゴンボールのホイポイカ…

4/28

明日からゴールデンウィークだ。結婚してからというもの、連休というのが煩わしくて仕方なく、しかし誰もこの感覚はわかってもらえず苦しい。 旅行も、独身のときはたまには行っていたが、今では自分が楽しむのではなく、あくまで家族とのレクリエーションな…

4/27

今日は朝からお腹全体が痛み、久しぶりにロキソニンを飲むも、たいして効いていない。あと、気持ち悪さはないが、時々食べたものが喉までせりあがってくるのが非常に不快である。まるで抗がん剤をしたあとイメンドカプセルで吐き気を無くしているような感じ…

4/26

朝から会計仕事。夫の機嫌が良い日なのでコミニュケーションもツーカーではかどるが、午前中いっぱいかかる。痩せてお尻の肉が落ちてしまったので、ずっと座っていると尾てい骨が痛い。 お腹が空いて我慢できなくなった猫が仕事場に来てニャーニャー言い始め…

4/25

代替療法の日。今日は弟子先生がお休みなので、別の先生の施術である。別先生は弟子先生よりもキャリアが長いらしく、物腰も柔らかでそつがない感じ。しかし弟子先生ほどの心意気が感じられず、だったら弟子先生がいる時だけ通いたいなぁと思う。来週も予約…

4/24

体調は少し良くなってる。義母が来ないと誰も掃除してくれないので、重い腰をあげて掃除をこなす。床拭きはだいぶできるようになったが、息が上がる。がっつり掃除したせいか、疲れてしまって午前中はほぼ動けず。なんとか仕事をして、また休んでいると、夫…

4/23

リハビリがてら、息子の部活用品を買いに渋谷へ行く。渋谷なんてもう半年ぐらい行ってないんじゃないか。家から30分掛からず行けるのに、実際はこんな頻度しか行かないもんだよなぁ。新宿なんて2年ぐらい行ってない。用事がないから。通勤がある人だとまた違…

4/22

体調変わらず。息子の土曜授業で参観日だったが、もちろんパス。ずっと突っ立って授業を見ていられる気がしない。 だるく、午前中から横になる。お昼を食べたら寝てしまい、夫も起こしてくれないので仕事が半分ぐらいしか手伝えなかった。そのためか夫が不機…

4/21

体調はほぼ変わらず。お腹全体が痛いし、くしゃみすると右肋骨の下辺りが痛くて悶絶する。 夫と区議会議員選挙の期日前投票に行く。区民センターまでは良い散歩の距離だし、帰りにスーパーで買い物もできる。いい天気で暑いぐらい。国民の義務を果たして買い…

4/20

身体中がかゆい。手術後が治ってきていてむず痒いのと、昨晩寝汗をかいたせいか下着の擦れる部分にあせものようなものができてしまった。夫曰く、肝臓が元気でないとかゆみがでるらしい。HIPECした時に肝臓もダメージを負ったのだろうか。今日はだるく、体調…

4/19

日付が変わるまでに就寝できたので、少し疲れはあれど元気に起きる。今回は抗がん剤がないので、体力回復傾向にある。ちょうどカロナールも切れ、ロキソニンを飲まなくても大丈夫そうなので、一日薬を飲まないで過ごしてみようと思う。 休み休みとはいえ、昨…

4/18(HIPEC後の最初の受診)

術後初検診。今回はJALで行くのでいつもより時間が早く、4時起き。眠い。今日は今後の方針を決める重要な診察だ。 プライオリティパスという、空港のラウンジ使用や食事を無料で食べられるカードを作ったので、夫が早速使いたくて無理やり朝の関空でお茶をす…

4/17

明日は手術後初の診察日である。夫と一緒に行く予定。体調は変わらず、ポートの痛み以外は良い調子だし、特筆すべきは下痢が治ったこと!ほぼ2ヶ月半苦しめられた。 下痢が治ったからか、食事が多少入るようになった。お昼に自分でパスタを作ったら、ほぼ抗…

4/16

体調はまずまず。ポートは痛いが、それ以外の痛みはだいぶ良くなった。遠くのスーパーまで歩いて行っても、休憩コーナーで休まず買い物できた。タンパク質不足を補うために、豆類を買う。塩茹でにして冷凍しておけば好きな時に食べられる。豆乳アレルギーな…

4/15

朝から雨。体調は少し復調。背中の痛みが無くなった。それだけでだいぶ元気になる。 夫は朝から仕事、息子は部活の試合に出かけ、いつぶりかの午前中の1人時間。しかし雨なので出かける気も起きず、寝たり起きたりまったりして過ごす。肌寒いからかまた猫が…

4/14

さらに体調悪し。右の腰と背中痛に苦しむ。夫曰く、HIPECは43度の抗がん剤を腹腔内で1時間循環させるので、その炎症が残っているのではないかとのこと。 我慢できないほどではないが、痛くて他のことをやる気が失せるレベル。 しかし世の中にはもっと痛い人…

4/13

引き続き体調悪し。お腹全体の痛みと、右側が時折ズキズキっと痛む。左側の痛みは少しよくなった。 半夏瀉心湯を飲んでいる。少し下痢が硬くなったかな?と言う感じだが、効いているかはよく分からない。 夫がとうとうリビングに治療ベッドを設置した。なん…

4/12

大量の黄砂が吹いてきてる日。体調悪し。おなかの左側の腹腔鏡手術の後もそれなりに痛いが、なぜか右側が張って痛い。それに伴っているのか分からないが、右の背中も痛い。退院して1番体調が悪いかもしれない。カロナールとロキソニンをダブルで決める。今ま…

4/11

朝起きるとカウンターに食器が放置されている。もはや夫が食洗機をかけないのがデフォルトになった。今まで、こういう細かい諦めをいくつ抱えてきたんだろう。 今日は夫が休みの日なので、午前中から買い物へ行く。餃子を作りたくて、オオゼキで売っている餃…

4/10

夜中の2時半と5時半に下痢。そのあとはウトウトするも完全に寝付けず、そのまま起きる。体調変わらず。しかしながら筋力を戻さないといけないので頑張って化粧し、近所のスーパーまで歩いて行ってみる。 全身麻酔の手術から5日でここまでできるなんて、医学…

4/9

退院翌日。下痢で夜中の3時と5時に目が覚める。その割には体調まずまず。手術のお腹の痛みはカロナールでなんとかコントロールできている。時々痛むけど。 朝食はしっかり食べられて一安心。病院での食欲不振はひどかったので、解消しつつある。しかし下痢は…

4/8

退院の日。昨日歩行訓練を少ししたので、キャリーカートを杖代わりに何とか帰ることにする。夫が関空まで迎えにきてくれる予定なので、すこし心が軽い。下地をつけ、軽くパウダーをはたき、眉毛を描いたら結構マシな顔になり、マスクすれば飛行機に乗れる顔…

4/7

この状態で明日退院か、と思った朝。 また早朝現れたY先生に、傷口ではなくお腹全体が痛いことを伝える。じゃあ薬出しとくわ、とのことで出された薬がカロナール500mg。えーカロナールなんて効くのかよと思いながら服用すると、意外なほど効果があり、お腹の…

4/6

手術から1日後。 いきなりがっつり朝ごはん。この病院のスピード感すごい。バナナ丸々1本が眩しい。 早朝にY先生が来てくれた。詳細は今度の外来で話すから!と風のように去って行った。 この日はほとんど寝てたのでごはん写真だけ置いておく。 夜はおやつが…

4/5(HIPEC当日)

手術の日。6時に看護師さんが来て、血圧や体温、点滴のルートを入れてくれた。 8:00ごろ息子からLINEがあり、Switchの制限を解除して欲しいとのこと。義母に許可を得て解除する。明日から学校なので、今日義母宅から帰ってくる予定。義母に新学期の準備を手…

4/4(HIPEC前日)

朝7時に起床。10時間ぐっすり寝た。体調は良くなっていて、ポートの痛みもお腹の張りもない。昨日とは段違いに元気になっている。今日から入院なので、化粧は日焼け止めと眉毛を描くだけにしておいて朝食を食べにレストランに行く。 相変わらず豪華でとても…

4/3(HIPEC前々日)

深夜12:30ごろ下痢。いい加減おさまってくれ。 審査腹腔鏡のために大阪入り。初日はコロナ検査のためだけに病院へ行くという苦行。 いつもより遅い8:45の飛行機で関空へ。検査は14:00からなのでもっと遅い飛行機でもいいんだけど、ちょうどいいフライトの飛…

4/2

前日と体調変わらず。前屈みになったりして腹圧をかけると具合が悪くなる。 明日から大阪入り。3日にコロナ検査、4日に入院、5日に手術の予定だ。 息子の部屋に夫がやりかけの仕事の荷物が置いてあり、ずっと気になっていたので倉庫に片付けた。立ったり座っ…

4/1

エイプリルフール。息子がなんだか嘘を言っていたが忘れた。 午前中は相変わらずお腹の調子が悪く、トイレを行ったり来たり。食べたものがきっちり12時間後に出ている。ちょっと早い気がする。便秘よりはマシ、と自分に言い聞かせる。だるさ、吐き気はだいぶ…