腹膜偽粘液腫闘病記

腹膜偽粘液腫という珍しい病気にかかりました。闘病記をはじめます。

5/21

今日は息子の部活もなく、久々に朝寝する。
起きたら頭痛。ロキソニンを入れる。

息子は友達と遊びに行ってしまった。私は夫と仕事をして、午後はミシン仕事をする。3種類の布でターバンを作ったが、どの布も甲乙つけ難い。暑くなるまでに洗い替え用にもう少し作っておきたい。

ネットサーフィンしていたら、こんな記事があった。

●利用わずか年11人 がんの子どもの見た目ケア 自治体助成知られず
https://www.asahi.com/sp/articles/ASR5L3J99R51UTFL006.html?ref=smartnews
抗がん剤の副作用による脱毛や乳がん患者の乳房摘出など、がん治療によって見た目が大きく変わってしまうことがある。変化に対応するアピアランスケアとして、医療用ウィッグや乳房補整下着などの補正具の購入費用を助成する自治体が増えてきた。だが、子どもについては、実施自治体や内容など制度に関するまとまった情報がなく、家族に知られていないことが多い。』

アピアランスケア、知らなかった。しかも大人も、自治体によっては助成してもらえるとは。
助成をしている都道府県がまとまったサイトは以下をご参照ください。
https://cs-mk.co.jp/appearance-care/

アピアランスケアの中でもウィッグは高価でなかなか手が出ないと思うので、こういう助成をぜひ使っていきたいところ。

夕方に義母と義姉が来訪。
義姉が美味しいステーキ肉を買ってきて振る舞ってくれた。高級なお肉は久しぶりで、すごく美味しかった。

義母と義姉と話をしている中で、夫が、私の抗がん剤の副作用は回を重ねるごとに軽くなっている、と話していて、あまりの認識の違いにのけぞりそうになった。
副作用が軽くなっているのは、時間をかけて体調と相談して、対症法を模索して実践しているからで、実際に軽くなってはおらず、むしろむくみなどは悪化している。
今周期は確かに軽いけど、息子の弁当を2日連続で作っていた時期などは普通に辛かったし、それをわかってて寝たまま手伝いもしなかったくせに。
そもそも他人の辛さを客観的に評価して、それを自論として他人に話すってどういう事だろう。

なんかマンスプレイニングの匂いがプンプンする。

分不相応な贅沢なものを食べたからか、夜は下痢をした。